NASZE HISTORIE

Tu zapraszam do opisywania swoich doświadczeń z komunikacją wspomaganą i alternatywną.

3 thoughts on “NASZE HISTORIE

  1. Za zgodą autorki zamieszczam historię Antosia, która pochodzi ze strony

    http://antulek.blogspot.com/2013/03/diagnoza-rekapitulacja-wtorna.html

    Antoś jest wesołym i pogodnym chłopczykiem. Lubi broić, bawić się z siostrą, zaczepia ludzi i zaprasza do zabawy. Jak na 2,5 latka przystało i pokłócić się potrafi i ma w takich sytuacjach zadziwiająco wiele do powiedzenia.
    A, i jeszcze jedno Antoś ma. Autyzm dziecięcy.

    Półtora roku temu, gdy zaczynaliśmy naszą przygodę z autyzmem obraz Antosia był zupełni inny od dzisiejszego. Najlepiej obrazuje to filmik nagrany w czasie w którym podjęliśmy decyzję o diagnostyce.

    https://www.youtube.com/watch?v=8Ya_adwcJgw

    Antoś był wówczas dzieckiem niemym. Jedyną jego formą komunikacji był płacz i krzyk. Ale już z jakiego powodu był to płacz…tego trzeba było się domyślać bo Antek w żaden sposób nie sygnalizował swoich potrzeb.
    Sprawiał też wrażenie dziecka które niewiele rozumie, nie reagował na własne imię, nie było absolutnie żadnej płaszczyzny na której można by było z Antosiem złapać kontakt, zabawa z własnym dzieckiem była naszym wielkim marzeniem. Patrzyliśmy bezsilnie jak nasz synek ucieka od nas gdy czegoś od niego chcemy i uderza głową w kaloryfer. I wiedzieliśmy, że Antoś bardzo cierpi. W tym wszystkim gdzieś zaplątana była Hania, wówczas 3,5 letnia siostra Antosia, która chciała się z braciszkiem bawić i nie rozumiała dlaczego gdy podchodzi Antoś płacze i ją bije.
    Mieliśmy ogromne szczęście trafić pod troskliwe skrzydła Poradni Prodeste w Opolu. W tydzień po odebraniu diagnozy funkcjonalnej rozpoczęliśmy terapię. I przyznam się szczerze, że byłam przerażona czytając plan terapeutyczny, gdyż kluczową w nim kwestię odgrywała komunikacja.
    Patrząc na naszego syna miarowo uderzającego główką w podłogę przez kilka godzin dziennie my tej komunikacji nie wyobrażaliśmy sobie w ogóle. No bo jak rozmawiać z dzieckiem, które nie mówi, nie rozumie mowy, ba, nawet na nas nie patrzy. No i jak pracować na terapii z niemowlakiem , który nawet jeszcze nie chodził? Bo Antoś miał wówczas 14 miesięcy!
    Szybko okazało się że komunikacja to nie to samo co mowa.
    A pracować z niemowlakiem też można i to bardzo skutecznie.

    Pierwszy miesiąc upłynął nam na przyklejaniu sobie nosa klauna, naklejaniu naklejek na twarz, malowaniu oczu i ust na bardzo kontrastowe kolory. I stanowczym zachęcaniu Antka do kontaktu wzrokowego. Wówczas nie wiedziałam do końca dlaczego nasi terapeuci tak usilnie pragną wypracować kontakt wzrokowy z Antosiem. Odpowiedź przyszła po miesiącu, kiedy to Antoś już pięknie patrzył się na nas i do naszego życia zawitały gesty Makaton.
    Rzeczywiście, trudno byłoby pokazywać cokolwiek synowi rękoma gdy ten się na nas nie patrzył.

    Nie mieliśmy dużych oporów w przyjęciu tej metody pracy. Zaufaliśmy terapeutom i uznaliśmy , że gdyby trafił nam się synek niedowidzący to uczylibyśmy się języka Braille. Gdyby Antoś nie słyszał uczylibyśmy się języka migowego. A skoro do naszego domu zawitało dziecko z zaburzeniami komunikacji to my musimy się nauczyć komunikacji alternatywnej, by do syna dotrzeć i dać mu narzędzia do komunikowania się.

    Dlaczego właśnie Makaton, a nie inna metoda komunikacji alternatywnej, choćby piktogramy? Odpowiedź jest bardzo prosta. Bo wówczas na tą jedną jedyną Antoś zareagował, szybko okazało się że Antoś o wiele lepiej przyswaja słowo, gdy jest ono wsparte gestem.

    Zaczęliśmy więc wprowadzać pierwsze, proste gesty. I zaczęły się schody. Początki wcale nie były łatwe i przyjemne. Trzeba było Antosiowi uświadomić, że użycie gestów, a więc skomunikowanie się z nami leży w jego interesie, jest po prostu dla niego opłacalne. Że płyną z tego realne korzyści. Więc nie raz, nie dwa i nie 10 mieliśmy napady płaczu i krzyków, gdy doskonale wiedzieliśmy że Antek chce się napić, ale czekaliśmy na gest z jego strony. To nie był łatwy czas, trzeba było uodpornić się poniekąd na płacz dziecka, nabrać pewności że nie dzieje mu się krzywda. Że ten płacz i krzyk to złość, tylko przekazywana w tak trudny sposób. Ale innego wówczas Antek nie posiadał.

    Na szczęście już po kilku tygodniach Antoś chętnie zaczął używać podstawowych gestów „ jeszcze” i „ koniec”. Przyznam się uczciwie, że w pracy nad nimi wykorzystywaliśmy naturalne zamiłowanie Antosia do jedzenia. Nie potrafię nawet do tylu liczyć ile razy podczas jednego posiłku pytaliśmy Antulka czy chce jeszcze kotleta.

    Pierwsze gesty wykonywane przez Antosia były bardzo proste i użytkowe. Jeść, pić, jeszcze i koniec. Oraz wskazywanie palcem. Wydawało by się żadna filozofia. A jednak okazały się być przełomowymi.

    https://www.youtube.com/watch?v=j9uxtG7Mq3g

    To niesamowite jak kilka prostych gestów rewolucjonizuje życie. Wskazywanie palcem przez Antosia i komunikacja prostych potrzeb nagle podniosła komfort naszego życia. Wreszcie wiedzieliśmy czego Antoś chce. Ale Makaton przyniósł nam też ogromną zmianę w samym Antosiu. Wraz z zwiększającym się zasobem gestów Antek był coraz mniej sfrustrowany, nerwowy, płaczliwy. Pojawiło się za to inicjowanie kontaktu, radość z realizacji tego co nam pokazał. I ogromna duma tego małego człowieczka gdy został zrozumiany, z radości potrafił nam- rodzicom bić brawo. Po pół roku od wprowadzenia terapii moje dzieci zaczęły się bawić. Razem!

    W tym samym czasie odbywała się klasyczna terapia logopedyczna. Pomimo wielu starań i dobieraniu wielu środków Antoś ani razu nie powtórzył dźwięku wydawanego przez pieska czy kotka. Natomiast błyskawicznie opanował gest jazdy konnej czy kury. To upewniło nas, że na tym etapie rozwoju synka Makaton jest kluczowy dla naszej komunikacji.

    Nie myślałam o mowie, naszym celem była coraz to lepsza komunikacja za pomocą gestów. Dlatego cała nasza rodzina zaczęła , jak to mówi moja córka „ machać rączkami”. Gesty weszły nam już na tyle w krew, że nawet gdy rozmawiam z innymi dziećmi automatycznie słowa wspieram gestem. Najszybciej i najlepiej gesty przyswoiła nasza córka, to ona z cierpliwością godną podziwu uczyła babcie i dziadka gestów. My przeszkoliliśmy przyjaciół i znajomych z którymi Antoś obcował. Po kilku tygodniach wszyscy wokół nas stosowali najprostsze gesty umożliwiające komunikację z Antosiem, zaś Antoś odkrywał że można się porozumieć z kimś innym niż mama czy terapeuta.

    https://www.youtube.com/watch?v=enOUCAlHcEg

    Rozstaliśmy się z naszym pierwszym logopedą. I drugim, i trzecim. Po prostu nie widzieliśmy sensu w słuchaniu tych samych płyt z odgłosami zwierzątek, których Antoś i tak za nic na świecie nie chciał powtórzyć. Z 4, 5 i 6 logopedą nawet nie zdążyliśmy zacząć terapii. Na moje pytanie czy znają Makaton byli zdumieni, że chcę wprowadzać „ protezy mowy” u dziecka które przecież może mówić. Że chcę z dziecka zrobić kalekę, która nigdy nie będzie mówiła, bo gesty na zawsze zastąpią słowo. Zaproponowano nam manualne torowanie głosek, a ja oczami wyobraźni zobaczyłam jak Antoś manualnie toruje sobie rękoma drogę ucieczki z gabinetu, bowiem nie istnieje żadna siła by Antosia do czegokolwiek przymusić. Prędzej sam zrobi sobie krzywdę niż pozwoli wykonać jakąś czynność na którą nie ma ochoty. Podziękowaliśmy uznając, że Antoś może i będzie mówił kiedyś , ale na pewno nie na tym etapie rozwoju i ważniejsze jest dla nas by Antoś szczęśliwie porozumiewał się gestami. Bez presji, że musi mówić.

    Spokojnie poszerzaliśmy asortyment gestów. Część Antoś przyswoił w formie prawidłowej, część wykonywał po swojemu. Nie strofowaliśmy go , po prostu zwracaliśmy się do niego w prawidłowej formie gestu i zawsze ze słowem. Doszliśmy do 60 gestów w użyciu Antosia oraz 150 w rozumieniu. A co też dla nas było ważne, bardzo poprawiło się rozumienie mowy u Antosia, o ile nie leżało to w sprzeczności z interesami małego buntownika bez problemu wykonywał polecenie. Wydawało mi się , że piękniej być nie może. Mogłam z synem się porozumieć,pobawić, rozwój poznawczy Antosia posunął się mocno do przodu. A i łatwiej było nam budować relację gdy po prostu się rozumieliśmy.

    I nagle, tuż przed 2 urodzinami, gdy zupełnie porzuciliśmy terapię logopedyczną wydarzyło się coś niezwykłego. Antoś zaczął gaworzyć. Tak naprawdę po raz pierwszy w swoim życiu. Na początku bardzo nieporadnie. Z czasem coraz wyraźniej, po kolei pojawiały się sylaby.

    Nie marzyłam, że mój syn będzie kiedykolwiek mówił. Moim celem była komunikacja za pomocą gestów i piktogramów.
    Nie potrafię więc nawet Państwu opisać uczuć które mi towarzyszyły gdy latem zeszłego roku usłyszałam słowo mama.
    Co bardzo ważne, to słowo mama było zawsze skierowane do mnie i zawsze w jakimś celu, zwykle wiązało się z czułościami, przytulaniem lub przywoływaniem mnie.

    A potem przyszło mi dziwić się coraz częściej. Nagle słowa zaczęły pojawiać się jak grzyby po deszczu. Na początku zniekształcone, zawierające tylko pierwszą bądź ostatnią sylabę. I na początku pojawiały się przy okazji użycia gestu. Kiedy pierwszy raz synek rozłożył raczki w charakterystycznym geście i powiedział „ nie ma” myślałam , że się przesłyszałam.
    Ale jednak nie.
    Gdy miesiąc temu potwierdzałam udział w tej konferencji planowałam pokazać Państwu filmik na którym Antoś mówi werbalnie wspierając się gestem. Nie udało się. Nie przewidziałam,że w ciągu miesiąca nakręcenie takiego filmiku będzie niemożliwym , ponieważ tam gdzie Antoś potrafi wypowiedzieć słowo już nie używa gestów.
    Dziś milo mi poinformować , że mając 2,5 roku Antoś wypowiada 30 słów. Oraz liczy do 4.

    https://www.youtube.com/watch?v=6ldFPKpvdH0

    Co jest dla mnie zupełnie niesamowitym, zawsze celowo, prawidłowo i świadomie używa słów.
    Właśnie teraz pojawia się echolalia, ale ta rozwojowa, polegająca na naśladowaniu dźwięków, naśladowaniu intonacji zdania. Dziś Antoś naśladuje dźwięki 8 zwierząt, wreszcie, po niemal dwóch latach ćwiczeń. Nie czynił tego pracując z obrazkiem, słuchając płyt, a nawet obcując bezpośrednio ze zwierzętami. Za to dziś, gdy widzi kurę mówi „ ko-ko” i robi charakterystyczny, dość trudny do wykonania dla Antosia gest Makaton oznaczający kurę.

    https://www.youtube.com/watch?v=rWqcOtn8VTE

    Teraz też rozpoczęła się intensywna terapia logopedyczna. To nasz 11 logopeda z którym Antoś zawiera znajomość. I wydaje mi się że ostatni. Bo jako jedyny w naszym mieście nie tylko nie krytykuje używania przez Antosia gestów Makaton, ale właśnie w tej chwili jest na szkoleniu I stopnia, by poznać metodę która w tak niesamowity sposób podziałała na naszego syna.

    Jestem głęboko przekonana, że gdybym posłuchała naszego pediatry i poczekała z działaniami do końca 3 roku życia Antosia, poczekała na pojawienie się mowy to syn byłby wówczas w poważnych tarapatach. A najprawdopodobniej byłby dzieckiem upośledzonym intelektualnie. Gdyż nie miałby żadnych możliwości na rozwój poznawczy, społeczny, komunikacyjny. Gdyby nie mądrość terapeutów z Prodeste i ich decyzja o natychmiastowym wprowadzeniu gestów u 14- miesięcznego Antosia nie udało by nam się dziś cieszyć i być normalną , szczęśliwą rodziną. Antoś pewnie byłby nadal zamknięty w swoim świecie, gdzieś z dala od nas- pewnie jeszcze bardziej niż obrazował to pierwszy filmik. A nasza rodzina byłaby straszliwie pokiereszowana ogromem frustracji, krzyków, płaczu i strachu. Naszego i naszego synka Antosia.

    To nie tylko moje obserwacje. Jako mama mam prawo cieszyć się każdym sukcesem syna i wręcz go wyolbrzymiać. Ale gdy lekarz neurolog do którego przyjeżdżamy raz na pół roku stwierdza że przywiozłam jakieś inne dziecko, że to nie jest Antoś to wtedy wiem, że nie tylko ja widzę zmiany. Gdy czytam re diagnozę Antosia to wiem, że Antoś poczynił ogromne postępy na każdej płaszczyźnie rozwoju. Gdy rozmawiam z naszą panią logopedką i mówi mi ona , że u Antosia mowa podąża za normą, rozwija się w naturalnej kolejności ( choć oczywiście z opóźnieniem) to nie chcę udawać że to jakiś cud, czy zbieg okoliczności.
    To, że dziecko naprawdę bardzo poważnie zaburzone, na każdej płaszczyźnie rozwoju, dziecko nieme całkowicie dziś się śmieje, bawi, rozmawia zarówno rączkami jak i werbalnie to jest cud, ale cud wczesnej interwencji i wprowadzenia wcześnie alternatywnych metod komunikacji. To efekt ciężkiej pracy Antosia, jego terapeutów i nas samych. I wiara, że Antoś chce i potrafi się komunikować, trzeba mu tylko podać ku temu odpowiednie narzędzia.

  2. Miłosz miał niecałe 3 lata gdy postawiono mu diagnozę autyzm dziecięcy. W tym czasie w ogóle nie mówił i nie komunikował swoich potrzeb. Mieliśmy trochę szczęścia i trafiliśmy na przedszkole które miało w programie AAC. Od razu został wprowadzony system Makaton w geście i symbolu. Ponieważ Miłosz początkowo nie ogarniał obrazków symbolicznych zaczynaliśmy od zdjęć czynności. Najbardziej jednak spodobała mu się omunikacja gestem. Początkowo były to dwa gesty jeszcze i koniec. Pózniej doszło jeść i pić. Długo nam zajęło aby uzywał ich w celach komunikacyjnych. Gdy w końcu zrozumiał o co w tym chodzi wszystko potoczyło się lawinowo. Po niecałym roku od wprowadzenia makatonu Miłosz czynnie używa 40 gestów i praktycznie codziennie dochodzą nowe. Przeszedł do etapu obrazków symbolicznych. Jeszcze nie opanował przekazu obrazkiem ale pracujemy nad tym. No i najważniejsze gest akcentuje słowem. Gdy brakuje mu gestu, próbuje wypowiadać wyraz. Wszystko w celach komunikacji. AAC pomogło nam na porozumienie, radość gdy rozumiem co mi przekazuje jest ogromna, z obu stron. Dziś Miłosz potrafi mi przekazać że to „pyszne” jedzonko, jest „gorące”, „zimne”. Że „woda” jest ” gorąca”. że chce „bananka”, „chlebek”, że chce „jechać rowerem”. I wiele wiele innych. Komunikacja alternatywna pomogła nam „rozmawiać” ze soba. A najpiekniejsze jest gdy pokazuje „kocham cię”. Pozdrawiam Kasia mama Miłosza 4,5 letniego chłopca z autyzmem

Odpowiedz na „KaśkaAnuluj pisanie odpowiedzi

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>