PECS – WYWIAD Z WSPÓŁTWÓRCZYNIĄ METODY, LORI FROST

W dniach od 24-28.03 w Polsce gościli twórcy metody PECS, Lori Frost i Andy Bondy.

Miałam przyjemność przeprowadzić krótki wywiad z Lori Frost, która jest logopedką.

W jaki sposób powstał PECS czyli system komunikowania się w oparciu o wymianie symboli?

Pracowaliśmy razem z Andym z autystycznym chłopcem, który nie używał mowy artykułowanej i nie potrafił nauczyć się gestów migowych. Kiedy daliśmy mu tablice z symbolami, jako że nie potrafił wskazywać palcem, nigdy nie wiedzieliśmy jaki symbol miał na myśli bo trafiał w parę symboli naraz. Wpadliśmy na pomysł aby te symbole pociąć i zacząć naukę komunikowania się na nowo, tym razem ucząc podawania symbolu osobie, która miała rzecz, której chciał chłopiec. Udało się i tak narodził się pomysł na powstanie metody PECS

Dlaczego osoby z autyzmem potrzebują innego podejścia w AAC niż osoby innymi zaburzeniami?

Nie jest to tak, że PECS jest podejściem jedynie dla autystów, korzystają z niego również inne osoby z innymi zaburzeniami. Istotne jest natomiast, że autyści uczą się języka w inny sposób. Osoby z autyzmem mają problem z interakcją z innymi osobami, odmienna jest też ich motywacja, do komunikowania się np. osoby z Zespołem Downa czerpią przyjemność z nazywania przedmiotów w ich otoczeniu, dzielenia się tymi informacjami z bliskimi, natomiast dla osób z autyzmem jest to trudna umiejętność, gdyż uzyskiwanie nagród o charakterze społecznym ( radość innej osoby, pochwała) nie jest wystarczająco motywujące. PECS jest jedyną metodą w AAC, w której tak jasno sprecyzowana jest konieczność wejścia w interakcje z inną osobą i jak to zrobić aby uzyskać w pełni spontaniczną, bezpodpowiedziową komunikację. Możemy dać osobie najbardziej zaawansowane urządzenie do komunikacji np. ipada z aplikacjami ale bez odpowiednio ustrukturyzowanego treningu nie nabędzie ona umiejętności komunikowania się . Nabywanie języka nie wydarzy się samo w oderwaniu od interakcji.

Wśród wielu terapeutów i rodziców pokutuje mit, że autyści są za leniwi aby mówić a jeśli ich odpowiednio zmusimy, np. mówiąc „Nie rozumiem” wtedy mowa ruszy.

To jest tak jakby zrzucić osobę niepełnosprawną, która siedzi na wózku i wymagać aby chodziła, twierdząc, że jest za leniwa aby nauczyć się chodzić. Jednym z mitów dotyczących PECS jest to, że zaniedbujemy mowę. Nie jest to prawda. Cały czas pamiętamy, że naszym celem jest mowa, ale dążymy do tego aby była ona komunikatywna, adekwatna. Pracując na funkcją, nad komunikacją nie zapominamy o mowie. Ale dajemy osobom z autyzmem czas aby odpoczęła od nacisków, poczuła radość z komunikacji, zobaczyła jaki jest jej sens. Istnieją liczne badania naukowe, które mówią jasno o negatywnym wpływie stresu na rozwój mowy. Jeśli będziemy nadmiernie naciskać na nią, możemy spowodować zamknięcie się i wycofanie z mówienia.

Co można powiedzieć rodzicom, którym obiecuje się, że ich dzieci będą mówić, ale nie wolno stosować im AAC, które zaszkodzi ich dzieciom

W momencie kiedy widzimy małe dziecko po diagnozie nikt nie potrafi zaprorokować czy będzie ono używać mowy artykułowanej czy nie. Nie ma takich danych i badań, które potrafiłyby powiedzieć kto będzie mówić, a kto nie. Jak na razie nie wiemy czemu niektóre osoby z autyzmem rozwijają mowę a inne nie. Ale wiemy jedno, taka osoba będzie się komunikować, będzie mieć narzędzie do samodzielnego i godnego funkcjonowania . Zapytałaby też te osoby, które szerzą takie informacje o podanie badań naukowych, które potwierdziłyby szkodliwość AAC. Jak na razie metoda PECS ma 30 lat i nie ma ani jednego badania, które pokazałoby jej szkodliwość, natomiast są liczne które mówią np. że 80 procent użytkowników PECS zaczyna mówić.

SYMBOLE MÓWIK

Symbole wykorzystywane w programie „Mówik” zostały od początku do końca stworzone dla języka polskiego ( symbole systemu Makaton są adaptowane do języka polskiego i polskiej kultury, reszta symboli jest tłumaczona na język polski). Jest ich 6.5  tysięcy i baza ciągle rośnie. Są kolorowe jak i też czarno-białe, ale mniej szczegółowe niż PCS.

Symbole dostępne są do użytku po zakupieniu programu Mówik Print (cena ok 290 zl dla wersji jednostanowiskowej)

Darmowa wersja testowa do pobrania ze strony.http://mowik.sklep.pl/pl/p/MOWik-PRINT-1.1-program-do-edycji-i-drukowania-symboli./37

Tu filmik z demo używania programu z bazą symboli Mówik Print

https://www.youtube.com/watch?v=tOi3k3PMhns&feature=youtu.be

 

SYMBOLE SYSTEMU ARASAAC

Stworzenie darmowej bazy symboli ARASAAC jest projektem finansowanym przez Departament Przemysłu  Innowacji przy Aragońskim Rządzie jako część Planu Rozwoju Centrum Technologii i Edukacji (CATEDU) podlegającego Departament Edukacji, Kultury i Sportu  Aragońskiego Rządu

http://www.catedu.es/arasaac/index.php

Autorem symboli jest grafik Serio Paolo i objęte są one (tak jak piktogramy) darmową licencją. Są one absolutnie darmowe (o ile nie są używane do celów komercyjnych). Cała  baza symboli jest dostępna na wyżej wymienionej stronie internetowej i ciągle ona rośnie.

System obejmuje kolorowe symbole, czarno-białe symbole. Ponadto znajdują się tu gesty z Hiszpańskiego Języka Migowego przedstawione w postaci krótkich filmików i zdjęć

Na stronie znajduje się też ogrom materiałów tworzonych z użyciem tych symboli.

Wśród języków do obsługi strony nie ma języka polskiego, aczkolwiek, język polski jest jednym z  16 języków, na który zostały przetłumaczone symbole i za pomocą którego można wyszukiwać symboli (okienko „search in catalogs” tudzież „buscar en catalogos” a następnie należy wybrać język polski w menu obok)

W osobnym wpisie umieszczę informacje jak poruszać się po tej genialnej stronce, która zawiera również narzędzia do tworzenia nie tylko tablic, ale i gier ( np Bingo).

Osobiście kibicuję temu projektowi, a na tej stronie będę starać się umieszczać materiały tworzone przy użyciu symboli systemu ARASAAC

 


SYMBOLE WIDGIT

Symbole Widgit przypominają symbole Makatonu. Również są pozbawione szczegółów, posiadają zasady tworzenia nowych symboli, z tą różnicą że występują w wersji kolorowej (ale można wydrukować je oczywiście w wersji czarno-białej) podczas gdy symbole Makatonu są WYŁĄCZNIE czarno-białe.

Baza symboli Widgit ciągle rośnie i w chwili obecnej liczy 12 tysięcy znaków. Symbole Widgit używane są na całym świecie i są opracowane w 17 językach (włączając język polski)

Na stronie http://www.widgit.com/ znajduje się więcej informacji na ten temat i przykładowe symbole, oraz darmowe materiały do ściągnięcia stworzone przy użyciu tych symboli.

Pełna baza symboli jest płatna. Jest to program „SymWriter” (cena ok 1 tys. zł za wersję na jednostanowiskową)

Tu można pobrać darmową 21 dniową wersję próbną

https://download.widgit.com/trial/

Tak jak w przypadku programu „Boardmaker”, plików utworzonych w programie „SymWriter” nie będzie można otworzyć po upływie okresu próbnego.

 

SYMBOLE Z SYSTEMU MAKATON

Makaton jest systemem zarówno gestów jak i symboli. Symbole zostały stworzone później niż gesty bo w 1985 roku.Symbole są bardzo charakterystyczne, tzn. rysowane czarną kreską na białym tle. Są one pozbawione szczegółów, skupiając się na jak najogólniejszym przedstawieniu danego konceptu, co ma zarówno swoje wady jak i zalety. Ponadto na szkoleniu Makatonu można poznać ogólne zasady tworzenia symboli, tak aby w razie potrzeby móc stworzyć własny symbol. Dzięki temu, że symbole są tak ogólne można np łatwo dorysować brakujący symbol, jeśli nam się zgubi. Natomiast brak cech szczegółowych, może być problemem w przyswajaniu znaczenia nowych symboli.

Symbole można nabyć w sklepiku Makatonu, mogą je zakupić również osoby, które nie ukończyły szkolenia Makaton

http://makaton.pl/cba/index.php?programy-komputerowe-z-symbolami,31

PIKTOGRAMY

PIKTOGRAMY

(Pictogram Ideogram Communication)

Ten system znaków wywodzi się z Kanady i zdobył ogromną popularność w krajach skandynawskich. Piktogramy to szablonowe rysunki przedstawiające białe sylwetki na czarnym tle. W każdym systemie symboli umieszcza się podpis pod lub nad symbolem, aby osoba używająca symboli mogła się skomunikować z osobą, która potrafi czytać, ale niekoniecznie musi znać symbole. Jest to szczególnie istotne podczas pobytu np. w sklepie, w restauracji.  W przypadku piktogramów tekst jest napisany białą czcionką na czarnym tle.

System liczy obecne ponad 10 000 symboli (wg strony http://autyzm-komunikacja.blogspot.com/)

Symbole te są dostępne za darmo na stronie http://www.sclera.be/en/vzw/home

Po ściągnięciu z tej strony  symbol jest niepodpisany i jest w formacie .png.  Aby uzyskać białe napisy na czarnym tle proponuje użyć darmowego programu do edycji zdjęć Picasa. Należy pamiętać aby przy instalacji zaznaczyć możliwość edytowania plików o rozszerzeniu .png

Można również  po prostu wkleić obrazek do edytora tekstu np. Worda i podpisać go. Nie uda się może wtedy uzyskać efektu białej czcionki na czarnym tle, ale nadal zachowana jest najważniejsza funkcja podpisu- możliwość odczytania go przez osobę, która nie zna symboli.

No i co najważniejsze symbole z tej strony są darmowe. Jedynym problemem może być to, że strona jest po angielsku , ale w dobie licznych tłumaczy internetowych i ten problem można obejść:)

 

opracowane w oparciu o „Wprowadzenie do wspomagających i alternatywnych sposobów porozumiewania się” Stephen von Tetzchner i Harald Martinsen

6 Ale jakie symbole wybrać? Piktogramy, psc, symbole Makatonu?

Główną decyzją, którą należy podjąć wprowadzając AAC jest wybór albo gestów albo symboli. Osoba z autyzmem może również posługiwać się mieszanka czyli niektóre słowa komunikować gestami ( np. jeść, pic, jechać , toaleta itp. ) a niektóre symbolami (lody, chipsy, na basen itp.)  Warto zwrócić uwagę na  błąd jakim jest wymaganie od osoby z autyzmem aby wykonała gest  ORAZ podała/pokazała symbol.  Ucząc wyrażania danego słowa określamy czy będzie to wykonywane za pomocą gestu LUB symbolu. Następnie taką informację muszą posiadać wszystkie osoby mające kontakt z osobą autystyczna używającą AAC aby zapewnić spójność pracy i odpowiednie tempo nabywania języka.

Wiele osób, które wprowadza symbole boi się mieszać symbole z rożnych systemów znaków . Poza względami praktycznymi (np. jednolite użycie symboli PCS ułatwia tworzenie tablic do komunikowania się w programie „Boardmaker”) nie ma większego uzasadnienia tej obawy. Symbole powinny być wprowadzane tak jak uczymy się języka ojczystego czyli w interakcji, w działaniu. Dlatego nie ma obiektywnych przeszkód aby osoba miała rożne symbole, których używa. Moj syn obecnie używa symboli pcs, na inne rzeczy symboli Makatonu, symboli z systemu Arasaac, ma też zdjęcia konkretnych przedmiotów i logo ulubionych słodyczy (oraz mówi już ok. 100 slow!:) Istotne jest to, że wprowadzona one zostały w działaniu, w konkretnych i realnych sytuacjach.

Nie zapominajmy ze AAC to nie tylko symbole i gesty. Można również pracować nad komunikacja za pomocą etykiet z zapisanymi słowami. Są osoby, które preferują ta formę pracy ponad użycie symboli czy gestów

 

 

Posty z serii „Fakty i Mity” są inspirowane artykułami m.in.  Andy Bondy „ The Unusual Suspect Myths and Misconceptions Associated with PECS” , MaryAnn Romski, Rose A. Sevcik  “Augumentative Communication and Early Intervention. Myths and Realities “ oraz różnymi wypowiedziami rodziców i specjalistów.

Mit 5 Ale moje dziecko świetnie pokazuje palcem czego chce

Każdy sukces naszego dziecka cieszy i świadczy o tym, że jego rozwój idzie w odpowiednim kierunku. pokazywanie palcem  w kierunku pożądanej rzeczy jest trudną umiejętnością dla autysty gdyż wymaga współdzielenia uwagi, kierowania komunikatu do odbiorcy, i na pewno jest to  ważna umiejętność. Ale zwróćmy uwagę, iż my komunikując się wielokrotnie mówimy o rzeczach których nie widać, których nie ma w naszym polu widzenia. O ile mniej możemy przekazać światu jeśli nie wiemy jak np. poprosić o rzecz której nie widać. O ile musimy się ograniczać z naszym myśleniem jeśli obracamy się tylko wokół konkretnych przedmiotów które widać.  Komunikacja to używanie umownych symboli ( np. słowo „pies” jest umownym symbolem na czteronożne szczękające zwierze domowe) kierując wypowiedź do odbiorcy aby zakomunikować coś czego nie widać a nie tylko skomentować to co mamy w polu widzenia.  Dzięki wprowadzeniu komunikacji symbolem/gestem umożliwiamy oderwanie się od konkretu, rozwój dalszych umiejętności językowych np. opowiadania, odpowiadania na pytania, zadawanie pytań itp. Komunikacja to nie tylko proszenie o rzeczy które są wokół nas. Dzięki komunikacji wspomaganej możemy rozwijać system językowy osoby z autyzmem i dać jej szanse na dalszy rozwój.

 

 

 

Posty z serii „Fakty i Mity” są inspirowane artykułami m.in.  Andy Bondy „ The Unusual Suspect Myths and Misconceptions Associated with PECS” , MaryAnn Romski, Rose A. Sevcik  “Augumentative Communication and Early Intervention. Myths and Realities “ oraz różnymi wypowiedziami rodziców i specjalistów.

Mit 4 Ale ja świetnie rozumiem moje dziecko

Osoby z autyzmem, nawet  te wysoko funkcjonujące i mówiące maja często problem ze zrozumieniem  tego, że ktoś może myśleć coś innego niż oni  i że cały świat nie czyta im w myślach.  Rezygnując z uczenia  niemówiącej osoby autyzmem jak ma komunikować swoje myśli za pomocą symboli lub gestów, uczymy ją bierności, tego że będziemy czytać  jej w myślach, domyślać się i zgadywać.  Jak dziś pamiętam, kiedy stałam przed lodówką i robiłam pokaz produktów skierowany do plączącego syna i nasłuchiwałam kiedy płacz się zmniejsza. Dziś już nie muszę być jednym tłumaczem zachowań mojego syna, mogę zostawić go z osobą,  która nie przebywa z nim na co dzień i nie musi umieć czytać w jego myślach, gdyż ma on odpowiednie narzędzie do komunikowania się ze światem- symbole

 

Posty z serii „Fakty i Mity” są inspirowane artykułami m.in.  Andy Bondy „ The Unusual Suspect Myths and Misconceptions Associated with PECS” , MaryAnn Romski, Rose A. Sevcik  “Augumentative Communication and Early Intervention. Myths and Realities “ oraz różnymi wypowiedziami rodziców i specjalistów.

 

Mit nr 3 Moje dziecko jest bardzo cwane, jak dam mu obrazki to pójdzie na łatwiznę i nie będzie chciało mówić

Jest to mit, który również wyrasta z braku zrozumienia czym różni się komunikacja wspomagana od komunikacji alternatywnej. Autysta używający AAC ma nie tylko podawać obrazki. Podczas komunikacji  słyszy nasza mowę, a gdy poczuje ze jest już gotowy dołączyć z artykułowaniem do osoby mówiącej zorientuje się, że dzięki mowie cały proces staje się szybszy. Każdy z nas dąży do usprawnienia sobie życia, tak też gdy osoba z autyzmem  zobaczy że np. podejście do książki komunikacyjnej, wybranie odpowiedniego symbolu i pokazanie go/wręczenie odbiorcy zajmuje dłużej niż wyrażenie tego samego za pomocą mowy artykułowanej, wtedy zdecydowanie wybierze ona mowę. Ale należy pamiętać o stosowaniu odpowiednich strategii, np. autysta musi słyszeć wypowiedziane słowo , którego  symbol/gest pokazuje, jakąkolwiek próbę artykułowania należy uczcić entuzjastycznie itp.

Ponadto nie wolno zapominać o tym, że autyzm jest zaburzeniem komunikowania się, że są osoby z autyzmem,  które  artykułują bez komunikowania np. recytując cale fragmenty reklam itp. To nie jest też tak, że autyzm jest zaburzeniem posłuszeństwa, że osobie z autyzmem „nie chce się mówić”. Jest to dla niej tak trudne, tak skomplikowane, że często woli nauczyć się złożonej czynności samoobsługowej (np. robienia sobie kanapki) niż skomunikować się z otoczeniem . I nie jest to przejaw uporu, zlej woli czy  złośliwości. Nie wywołamy mowy lub komunikacji jeśli będziemy naciskać, przymuszać, przykręcać  śrubę. Osoba z autyzmem musi zrozumieć po co jest komunikacja, jakie korzyści ona przynosi, jaką radość daje, a aby to uzyskać często musi „odpocząć” od naciskania na mowę artykułowaną, nabrać pewności siebie, poczuć czemu warto kierować się do innych osób i jak robić to skutecznie.  Mogę dodać ,iż mój syn doświadczył tego . Tak mocno naciskałam na mowę artykułowaną, mówiąc „powiedz, ale powiedz, nie rozumiem o co ci chodzi” ,iż wywołam u syna skrajna frustracje i rozpacz. Gdy wprowadziłam komunikację wspomaganą, a on odetchnął i odpoczął od moich nacisków, sam pomalutku zaczął nieśmiało dołączać do moich wypowiedzi , głoska po głosce , najpierw cicho, a teraz już całkiem i śmiało zaczyna mówić.

 

 

Posty z serii „Fakty i Mity” są inspirowane artykułami m.in.  Andy Bondy „ The Unusual Suspect Myths and Misconceptions Associated with PECS” , MaryAnn Romski, Rose A. Sevcik  “Augumentative Communication and Early Intervention. Myths and Realities “ oraz różnymi wypowiedziami rodziców i specjalistów.